Tercîhên dawiya jiyanê ji bo mirovên bi nexweşiya Parkinson re

Gelek spas ji bo wextê ku we îro ji bo hevdîtina me veqetand. Ez bi rastî jî teqdîr dikim.

Dr. Marjan Meinders: Spas ji bo vexwendinê. Ji bo min şerefek e ku ez ezmûnên xwe di vê podcastê de bi we re parve bikim.

Xanim Nicole Duff: Ji ber vê yekê îro em ê li ser gotara bi rastî balkêş ku hûn li ser hevkariyê dikirin, bi sernavê Tercîhên Belgekirî yên Dawiya Jiyanê yên Kesên bi Nexweşiya Parkinson an Parkinsonism li seranserê Ewropayê, nîqaş bikin. [00:01:00] Û ez difikirim ku ew bi rastî bala me kişand ji ber ku di demên berê de ewqas zêde nebûye, lê bi rastî niha di çend salên dawî de bi lênêrînkirina dawiya jiyanê û lênêrîna palîyatîf, nemaze di warê Parkinson de, bal kişandiye ser xwe.

Ji ber vê yekê ez difikirim ku gotar bi xwe ji ber ku wekî we got, destpêka lêkolînekê ye ku gelek tebeqeyên wê hene ku dikarin piştî wê vebin, balkêş bû. Ji ber vê yekê, ez difikirim ku ew tiştek e ku potansiyela wê heye ku lêkolîn li ser wê ji bo demek dirêj were kirin.

Ji ber vê yekê ez difikirim ku yekem tiştê ku min dixwest bipirsim ev bû ku welatên beşdar Avusturya, Estonya, Almanya, Yewnanistan, Îtalya û Swêd bûn. Û ez bi rastî meraq dikir ka ew welatên taybetî çawa ji bo beşdarbûna lêkolînê hatine hilbijartin.

Dr. Marjan Meinders: Bi rastî, ev lêkolînek Ewropî ye ku ji hêla bernameya Horizon 2020 ve tê fînansekirin, [00:02:00] û welat tenê ji hêla PI-yan ve hatine hilbijartin. Ev endamên MDS ne ku di konferansan de dicivin û ji bo lêkolînên têkildar planan çêdikin. Ji ber vê yekê tişt bi vî rengî diqewimin. Û ji bilî welatên ku we behs kir, Keyaniya Yekbûyî jî beşdar bû, her çend rola wan di vê gotara taybetî de piçûk bû.

Lê baş e ku meriv behs bike ku ew jî di vê projeya mezin a Ewropî de cih girtin.

Xanim Nicole Duff: Spas dikim. Ez difikirim ku tevî ku ev bi tesadufî qewimî jî, balkêş e ji ber ku gelek awayên berhevkirina daneyan an kontrolkirina cihê berhevkirina daneyan bi awayekî tesadufî bûn, û ev yek kûrahiyek rastîn da lêkolînê da ku bibînin, gelo we bi awayekî berhev kiriye an jî tomarên tenduristiyê yên elektronîkî bûn, wê hingê ew gelek tişt li daneyên lêkolîna we zêde kir, û ew jî ev bû-- pir balkêş bû ku meriv bikaribe li wê jî binêre.

Ji ber ku te gelek çavkanî bi kar anîn, gelo te dît ku berhevkirina ji çavkaniyek hêsantir bû? [00:03:00]

Dr. Marjan Meinders: Bi rastî ev di vê projeyê de zehmetiya sereke bû. Belgekirina lênêrîna dawiya jiyanê di tomarên bijîşkî de pir nêzîkî lênêrîna klînîkî ye, ji ber vê yekê lêgerîna aliyên li wir maqûl e. Lêbelê, di rewşa lêkolîna me de, me her dem gihîştina tomarên bijîşkî tunebû, ji ber vê yekê ev zehmetiyek bû.

Û heke me gihîştin hebûya, tomarên bijîşkî bi awayekî pir tevlihev hatine avakirin, ji ber vê yekê heke di tomarên bijîşkî de cîhek taybetî tune be ku ev celeb xwestek lê werin belgekirin, dîtina cihê ku xwestek û tercîhên têkildar lê werin belgekirin jî dijwar e. Ji ber vê yekê ew li kêleka tomarên bijîşkî bû.

Wekî alternatîfek, em raporên xwe-raporan bikar tînin û derdikeve holê ku bi taybetî li Almanya û her weha li Awistiryayê, mirovan rênimayên pêşwext ên nivîskî li malên [00:04:00] tomar kiribûn. Wan van rênimayan li malê dihiştin, ji ber vê yekê ev jî çavkaniyek mezin a agahdariya li ser tercîhên lênêrîna dawiya jiyanê yên belgekirî bûn.

Dîsa jî, me rastî wê yekê hat ku mirovan diyar kirin ku di tomarên bijîşkî de tercîhên lênêrîna dawiya jiyanê yên belgekirî nînin, lê dema ku me tomarên bijîşkî kontrol kir, bi rastî tiştek tê de hebû. Ji ber vê yekê, ji bo baştirkirina rastbûna daneyên me zehmetîyek mezin bû, û me bi rastî nêzîkatiyek sîstematîk pêk anî.

Û di dawiyê de, ez difikirim ku tenê yek an du beşdaran bi rastî me neçar ma ku bi hev re bi PI re biryarekê bidin ka em çawa daneyan şîrove bikin. Ji ber vê yekê ez nikarim bêjim ku yek ji ya din çêtir e. Ew di heman demê de pir bi welêt ve girêdayî ye, ka pergal çawa hatiye organîzekirin. Mînakî, li Almanya ragirtina rêwerzên pêşkeftî li malê pir gelemperî ye.

Bi rastî ev ji bo min bû -- her wiha ji bo min wekî lêkolînerek ji Holandayê, ew surprîzek bû. Lê ew [00:05:00] li gorî welatên din pirtir bi civakê ve entegre bûye.

Xanim Nicole Duff: Û em li dora Almanya diaxivin ji ber ku di gotarê de hûn dibêjin ku ew ji perspektîfa tenduristiya giştî pirtir tê zanîn, û ji ber vê yekê hebûna belgeyan li malê, hûn ê texmîn bikin ku endamên malbatê û lênêrînker dizanin ku belge li malê ne. Lê li welatên din ku ew di warê tenduristiya giştî de kêmtir tê zanîn, hûn ê hêvî nekin ku belge li malê bin ji ber ku kes bi rastî nizane ku vê agahiyê biparêze.

Û eger hûn wê di tomarên tenduristiyê, tomarên tenduristiyê yên elektronîkî de negirin, ew bi rastî li ku derê tê hilanîn, wê demê hûn ê bi rastî vê agahiyê li ku bibînin? Ji ber vê yekê, bi nihêrîna li çavkaniyên cûda yên ku we agahî lê dîtin, gelo we dît ku yek ji ya din rasttir bû?

Dr. Marjan Meinders: Bi rastî na. Ev ne armanca rastîn a vê lêkolînê bû. Em bi rastî li belge û hin naverokê digeriyan, lê me kûr li ser derbasdariya hemî agahdariyan nekola. Bi rastî, ew ji çarçoveya lêkolînê derket. Ji bîr mekin ku ev beşek ji ceribandinek mezin a kontrolkirî ya rasthatî bû, ji ber vê yekê ji lêkolîna PD PAL gelek tiştên din hene.

Û belgekirina tercîhên lênêrîna dawiya jiyanê xalek destpêkek baş bû ji bo fêrbûna li ser pratîkên li welatên cûda ji ber ku di vê mijarê de li seranserê Ewropayê pirrengî heye.

Xanim Nicole Duff: Belê, ez dikarim xeyal bikim. Gelo we di nav tomarên tenduristiyê yên elektronîkî de, heke we rêwerzên pêşketî yên nexweşan dîtin, dît ku nêrînên kesane yên pisporên tenduristiyê an jî nêrînên wan ên li ser rêwerzan qet hatine tomar kirin?

Dr. Marjan Meinders: Na, bi qasî ku ez dizanim na. Min bi xwe derxistina daneyan nekiriye. Û, hûn dizanin, ev bi rastî tiştek li ser têkiliya di navbera nexweşek, endamên malbatê û bijîşkê dermankirinê de ye. Ji bo lêkolîna me, ew ne girîng bû, û me li ser vê yekê lêkolîn nekir.

Xanim Nicole Duff: Ji ber vê yekê, dîtina we ew bû ku dora %20ê beşdaran tercîhên lênêrîna dawiya jiyanê hebûn, ku bi gelemperî pir kêm xuya dike. Ji ber vê yekê, di nav her welatekî de, we behsa hin sedemên ku we difikirin ku dibe ku sedema vê yekê bin kir. Ma hûn dikarin hin ji van sedeman ku we dîtine ji me re vebêjin?

Dr. Marjan Meinders: Belê, ez difikirim ku em dikarin sê astan destnîşan bikin. Ji ber vê yekê berî her tiştî ew tiştek civakî ye. Ji ber vê yekê di civakên rojavayî de tercîhên lênêrîna dawiya jiyanê û nîqaşên li ser wê, ew pir, bi mirinê ve girêdayî ye, û mirin xwedî wateyek pir neyînî ye.

Her çend beşek ji jiyanê be jî, axaftina li ser wê hema bêje qedexe ye. Em jidayikbûnê pîroz dikin, lê mirin jî beşek ji jiyanê ye. Ji ber vê yekê ev tiştek civakî ye, û, mirovan xwe nerehet hîs kirin ku li ser tercîhên lênêrîna dawiya jiyanê biaxivin, bila [00:08:00] belgekirina wan nebe. Ji ber vê yekê ev asta duyemîn e, mirov bi xwe.

Di nexweşiya Parkinson de, divê hûn di pêvajoya nexweşiya xwe de bi gelek tiştan re mijûl bibin. Gelek kes di jiyanê de ji tiştên neyînî dûr dikevin. Ew tercîh dikin ku li ser aliyên erênî yên jiyanê bisekinin. Ji ber vê yekê, hizirkirina li ser dawiya jiyanê bi beşa neyînî ya nexweşiya Parkinson ve girêdayî ye. Her çend ez kesên ku piştî teşhîsê dest bi dayîna rêwerzek pêşwext kirine jî nas dikim ji ber ku ew nexwestin barê dayîna biryarên dijwar bixin ser milê endamên malbatê.

Lê bi gelemperî tercîhên lênêrîna dawiya jiyanê û nîqaşên li ser vê yekê bi rastî têne dûrxistin. Ji ber vê yekê ev di asta nexweşan de ye. Li hin welatan, bi taybetî li, ez difikirim li Îtalyayê û li Awistiryayê bû, mirovan hîs dikirin ku nîqaşkirina mijarên lênêrîna dawiya jiyanê tiştek e ku divê di pergala malbatê de were kirin û ne ewqas bi pisporê lênêrîna tenduristiyê re.

Ji ber vê yekê ev jî sedemek e ku çima ew di tomarên bijîşkî de nayê belgekirin. Û dûv re di asta sêyemîn de, ew pergala lênihêrîna tenduristiyê bi xwe ye. Ji ber vê yekê, lênêrîna palîyatîf bi rastî di nav pergala me ya bijîşkî de nehatiye entegre kirin. Gotûbêjên baş li ser lênêrîna dawiya jiyanê nêzîkatiyek piralî hewce dike. Ew pêvajoyek e ku gelek axaftinan digire.

Lezgînî tune. Her tim cîh ji bo hizirkirinê heye, û bi gelemperî ev ode, ev cîh di şêwirmendiyên klînîkî de tune ye. Ji ber vê yekê pergala lênihêrîna tenduristiyê bi xwe piştgirî nade belgekirina tercîhên lênihêrîna dawiya jiyanê. Ji ber vê yekê bi tevahî ev yek bi rastî rêjeya 20% rave dike. Ez ji hejmarê [00:10:00] matmayî nemam.

Xanim Nicole Duff: Belê, piştî bihîstina wê şiroveya pir-qatî, ez dikarim tam fêm bikim ka astên cûda li ku ne û ew bi zelalî hatine danîn, ji ber vê yekê spas ji bo vê yekê. Û ez difikirim ka ew çawa hewce dike ku li ser gelek astan were hedefgirtin da ku hewl bidin û bifikirin ku vê yekê baştir bikin. Tiştek ku min pir balkêş dît ev bû ku we sê deverên cûda danîn ku we lê nihêrî ka çi dibe ku di nav rêwerziya dawiya jiyanê de were vegirtin.

Tiştê balkêş ku min dît ev bû ku piraniya pirsên ku hatin bersivandin an jî agahî li ser wan hebû ev bûn ka gelo nûnerekî wan ê qanûnî heye an na. Ji bo min balkêş bû ku wan ne hewce bû ku bersiva hemû pirsên li ser cihê ku ew lênerîna bijîşkî dixwazin an jî asta destwerdana bijîşkî dixwazin bidin, lê ew pir piştrast bûn ku nûnerekî wan ê qanûnî li ser belgeya wan hebû.

Ma hûn difikirin ku ev dîsa [00:11:00] tenê kêmbûna zanînê ye di nav gel de?

Dr. Marjan Meinders: Belê, ez difikirim ku ev xalek destpêkek baş e. Tayînkirina nûnerekî qanûnî qet nebe tiştek e ku kesek hebe ku dikare li ser navê nexweş biryarê bide, ji ber ku wekî din biryar ji hêla pisporên bijîşkî ve têne dayîn û ew li şûna nirxên kesekî pîvanên xwe yên pîşeyî bikar tînin.

Ez difikirim ku ev xalek destpêkek pir baş e û nebûna hişmendiya di civakê de ku celebên din ên biryarên din jî dikarin werin belgekirin. Ez difikirim ku xalek we ya baş li vir heye. Bi kêmanî qismî, bê guman nebûna hişmendiyê ye, lê di heman demê de tevliheviya biryarek wusa ye, hûn nekarin wê tenê bi tayînkirina nûnerek qanûnî re bidin ber hev.

Bifikirin ku li ser dermankirinê, rawestandina dermankirinê pir tevlihevtir e

Xanim Nicole Duff: Belê, wekî min berê jî got, ez difikirim ku lêkolînê gelek agahî derxistiye holê ku divê em berhev bikin û dûv re em bikaribin biceribînin û bicîh bînin ku dê bi gelek awayan sûdê bide nexweşan. Ji ber vê yekê, dema ku hûn li ser tevahiya tîmê piralî diaxivîn, di vê lêkolîna PD Pal de ku hîn jî berdewam dike, min dît ku hûn li bandora hemşîreyan dinihêrin, û ji ber vê yekê ez meraq dikim ka çima we bi karanîna hemşîreyan dest pê kir û ne, mînakî, xebatkarên civakî an terapîstên hevalbend.

Ji ber vê yekê ez dizanim ku ew lêkolînek cûda ye û ne hewce ye ku beşek ji gotarê be, lê heke hûn bixwazin li ser vê yekê hûrgulî bikin, wê beş bi rastî bala min kişand.

Dr. Marjan Meinders: Belê, ev pirsek pir baş e. Hemşîre, bi kêmanî li Holandayê û her weha li welatên din ên Ewropayê, di warê lênêrîna kesên bi nexweşiya Parkinson de xwedî cihekî girîng in. Bi gelemperî, ew di seranserê pêvajoya nexweşiyê de xala yekem a têkiliyê ne, ji ber vê yekê têkiliyek bi rastî jî bawerî heye, û ev xalek destpêkek pir baş e ji bo [00:13:00] axaftin û axaftinên dubare.

Ji ber vê yekê, hemşîreyek kesekî baş e ku di vê yekê de roleke pêşeng bigire ser xwe. Lê ez jî qebûl dikim ku pisporên din ên tenduristiyê bê guman dikarin rolek bilîzin û dibe ku bibin jî roleke pêşeng. Ger têkiliyeke pir baş bi fîzyoterapîst re hebe, çima na? Lê girîng e ku endamên din ên tîma pirdisîplînî hay ji van guftûgoyan hebin û her weha çi celeb biryar têne girtin.

Ji ber vê yekê, zehmetî derdikeve holê ka meriv çawa vê celeb agahiyê parve dike, ji ber ku parvekirina agahdariyê bi pisporên ku li civakê dixebitin re tune ye û ne li nexweşxaneyekê. Lê ez bi tevahî dipejirînim. Bi pênaseyê, ne hemşîre ye ku divê vê yekê bike. Ez difikirim ku ev pir bi têkiliya ku kesek bi pisporek diyarkirî re heye ve girêdayî ye.

Xanim Nicole Duff: Wekî ku hûn dibêjin, gelek kes difikirin ku divê ew di nav malbatê de bimîne, lê ji ber ku ew dikarin wê têkiliyê kom bikin, [00:14:00] dibe ku ew kes be ku pê re têkilî daynin. Ez difikirim ku beşek ji tiştê ku we behs kir, ku ez difikirim ku dê di pêşerojê de pir bikêr be, fikra hebûna şablonek rêbernameya lênêrîna pêşkeftî ya standard e, û wê hingê, wekî ku hûn dibêjin, di nav tîmê pirdisîplînî de, her kes dikare di derbarê ku ramanên nexweşan diçin ku derê an jî em çawa hewl bidin ku nexweşan dest bi fikirînê bikin de beşdar be.

Ji ber vê yekê di nav tîmek piralî de, hûn bawer dikin ku şablon ji welatekî bo welatekî din be, an hûn difikirin ku em dikarin şablonek standard li seranserê Ewropayê hebe, an hûn difikirin ku ew tiştek e ku divê ji bo her tîmê takekesî were saz kirin?

Dr. Marjan Meinders: Ez difikirim ku dikare standardek wekî xalek destpêkê hebe û MDS dikare roleke pêşeng di afirandina standardên wisa de bilîze, ji ber ku ez difikirim ku taybetîkirina wê ji bo nexweşiya Parkinson jî girîng e ku hemî aliyên têkildar ên lênêrînê bigire nav xwe. Ji ber vê yekê erê şablonek standardkirî ku dikare were [00:15:00] pejirandin û di nav pergalên elektronîkî de were entegre kirin ku ji bo piştgiriya lênêrînê piralî têne bikar anîn.

Belê, û ev yek li seranserê welatan bi awayên cuda hatiye organîzekirin. Lê tiştê ku em li Almanya dibînin ku belge û formatên plansaziya lênêrîna pêşketî yên standardkirî hene, belgekirina wan bi rastî jî dibe alîkar. Û ev belge belgeyên zindî ne, ne wisa?

Ew dikare her cara ku hûn dicivin û nîqaşên din dikin biguhere. Ji ber vê yekê, ji bo nexweşan jî girîng e ku tiştê ku hûn îro belge dikin dikare were guhertin û ew belgeyek zindî be.

Û, û mirov jî ditirsin ku ev celeb rênimayên ji hêla pisporên tenduristiyê ve têne şîrovekirin, um- xelet têne şîrovekirin.

Ji ber vê yekê ev jî aliyek din e ku ez dixwazim tekez bikim ku divê ji bo nexweşan jî zelal be ku rol û pozîsyona rêwerzên pêşkeftî çi ye.

Xanim Nicole Duff: Divê ev ne ji tirsê be, lê belê ji ber qalîteya jiyanê û [00:16:00] dayîna cihekî kontrolê ji wan re be.

Dr. Marjan Meinders: Rast e. Ez ji gotinên te hez dikim. Belê.

Xanim Nicole Duff: Pirseke dawî, ku min di beşa ku we nîqaş kir de pir xweş dît ku we heft beşdar hebûn ku MoCA-ya wan ji 10 kêmtir bû, û hin pirs hebûn ka gelo divê ew di lêkolînê de beşdar bibûna an na. Lê we got ku nirxanderên herêmî gotin ku divê ew di lêkolînê de beşdar bibin, û ku ew bi rastî pir girîng bû ji ber ku wê hingê ew rê da me ku em wê ji bo kesên ku dibe ku pêşkeftîtir bûn giştî bikin, û dizanin ku tewra bi nexweşên Parkinson ên pêşkeftî re jî, em hîn jî dikarin rêwerzek pêşkeftî derxînin, ku ez difikirim ku zanîna wê pir rehet e.

Ma hûn ji aliyê din ve difikirin ku ev dikare û divê hîn jî rênimayiyek pêşkeftî bi kesên ku Hoehn û Yahr ji sê kêmtir in re bike?

Dr. Marjan Meinders: Belê. Destpêkirina axaftinên li ser rênimayên pêşketî divê li gorî hewcedarî û qonaxa ku kesek tê de ye were çêkirin. Ji ber vê yekê ev rêbazek ragihandinê ya bi rastî hesas hewce dike, û ji bo min ew ne girêdayî qonaxa Hoehn û Yahr e. Lê tiştê ku divê em jê dûr bisekinin ev e ku hûn bi kesekî re bi dawî bibin ku êdî nikare ti biryaran bide, û wê hingê endamên malbatê neçar in ku bikin.

Ji ber vê yekê, di lêkolîna me de, bi rastî jî hin beşdarên me bi puana MoCA ya nizm hebûn, lê di van rewşan de, endamên malbatê pir girîng bûn. Ev jî yek ji pîvanên tevlêbûnê bû. Divê endamek malbatê hebe. Ji ber vê yekê, di van rewşan de, ez difikirim ku hûn bi rastî pir dereng mane, lê me destûr da wan ku beşdar bibin, û bi rastî jî me bi çend rewşan nîşan da ku hîn jî gengaz e, lê di rastiyê de divê hûn ji van rewşan dûr bisekinin. Lê dîsa, ev jî bi wê ve girêdayî ye ku rewş çawa ye û kengî kesek ji bo van celeb axaftinan amade ye. [00:18:00] Û destpêkirina zû ji bo piraniya mirovan pir zû ye, her çend di ceribandina Benzi Kluger de, kesên bi qonaxa duyemîn a Hoehn û Yahr jî tevlî bûn.

Ji ber vê yekê destwerdana wan a lênêrîna palîyatîf ji hêla mirovên di qonaxa Hoehn û Yahr a nizmtir de baş hate pêşwazîkirin.

Xanim Nicole Duff: Ew hevsengiya nazik e ku nexweş tenê ji bo bihîstina nûçeyan vekirî ne. Û wekî ku hûn dibêjin, ev bi rastî dikare bi awayekî kesane were çêkirin. Gelek pirsên min ên din hene ku ez dixwazim ji we bipirsim, lê ji bo ku ez bi dawî bikim ka ji vir û pê ve em ê bi ku ve biçin? Ma tiştek din hatiye plankirin? Bê guman lêkolîna PD Pal we heye, lê gelo tiştek din di rê de ye?

Dr. Marjan Meinders: Belê, em hemî analîz û weşanên xwe yên li ser ceribandina klînîkî temam dikin. Ji ber vê yekê encama sereke, ceribandina sereke ji bo nexweşiya NPJ Parkinson hema hema hatiye pejirandin. Û gelek xebatên me yên kalîteyî yên din hene ji ber ku me bi rastî dixwest ku bandora destwerdanê bi axaftinên hemşîreyan fam bikin, ka ji bo kesên bi nexweşiya Parkinson çi wateyê dide ku van axaftinan bikin.

Xebateke gelek zêdetir a bi kalîte li pêşiya me ye. Û ez difikirim ku ev ji bo lêkolînên di warê lênêrîna palîyatîf de pir bi qîmet e.

Xanim Nicole Duff: Ev pir balkêş xuya dike, û ez li benda wê me. Û erê, dîsa gelek spas ji bo ku hûn bi me re ne û bi me re sohbet dikin û em bi rastî jî teqdîr dikin.