Sail4Parkinson û Nexweşxaneyên Virtual: Hevpeyvîn bi Nicola Modugno re
Margaret:
"ParkinZone" komeleyeke bêqezenc e ku we di sala 2006an de bi armanca bihêzkirina nexweşan û dermankirina wan bi rêya çalakiyên ku armanc dikin başkirina rehetiya hestyarî û laşî be, ava kiriye. Di nav van de, me bi taybetî bala xwe da projeya Sail4Parkinson (S4P) û "Nexweşxaneya Virtual".
Ez dixwazim bêtir li ser ka ew çalakî çawa hatine pêşxistin, bingehên klînîkî û perspektîfên pêşerojê bizanim. Çi te îlham kir ku vê projeyê biafirînî? Pêşvebirên sereke kî bûn?
Nîkolayê:
Ji dema ku min dest bi xebata bi kesên bi nexweşiya Parkinson (PD) re kir, ez bi taybetî eleqeyek mezin nîşanî pêşxistina modelên lênêrînê yên nûjen da ku bikaribin hewcedariyên klînîkî yên tevlihev ên nexweşên me çareser bikin, di heman demê de berdewamiya alîkariyê peyda bikin. Dema ku ParkinZone (www.parkinzone.org) di sala 2006an de hate damezrandin, min lîstikvan û muzîkjenên ku ji bo nexweşên PD dersên şano û muzîkê saz kirin tevlî kirin. Ev çalakî di nav nexweşan de populer bûn ji ber ku ew dikarin li ser kontrola motorî ya nîşanên xwe bixebitin û di vê navberê de, aliyê xwe yê hestyarî ji nû ve kifş bikin. Bi rastî, em her weha karîn nîşan bidin ku nêzîkatiyek wusa li ser nîşanên motorî û ne-motorî, di nav de fikar, depresyon û bêxemî, bi bandor bû [1, 2].
Ji bilî bijîşkiyê, ez bi xwe ji bo surf û qeyikvaniyê heweseke mezin heye. Min fikirî ku çalakiyên hunerî yên wekî şano û muzîkê, bi perwerdehiya qeyikvaniyê re bikim yek, û vê îmkanê ji bo lênêrînkaran jî berfireh bikim.
Yekem çapa Sail4Parkinson di sala 2016an de bi beşdarbûna çar nexweşan hate lidarxistin. Niha, bername deryavan, surfer, lîstikvan û derhênerên şanoyê, muzîkjen, neurolog, psîkolog û fîzyoterapîst vedihewîne. Nexweş sibehê beşdarî dersên yelkenê û piştî nîvro jî dersên şano û muzîkê dibin. Em matmayî man ku dîtin ku bernameyek wusa sûdmendiyek tavilê li ser tevger û rewşa giyanî peyda dike. Balkêş e ku nexweş zû prensîbên yelkenê fêr dibin û, di dawiya hefteyê de, ew dikarin bi tena serê xwe qeyika yelkenê birêve bibin. Me her weha dît ku yelken dikare bibe derfetek fantastîk a rehabîlîtasyonê ji ber ku nexweşên PD neçar in ku di cîhek piçûk de wekî qeyikê û bi hevrêziya hemî deryavanên din bigerin. ParkinZone pêşvebirê projeyê bû, ku her weha ji hêla bexşên ji bexşvanên taybet, çend pargîdaniyên dermanan û Akademiya Îtalyayê ya ji bo nexweşiyên tevgerê (Accademia LIMPE-DISMOV) ve hate piştgirî kirin.
Margaret:
Ma Sail4Parkinson tenê ji bo nexweşên di qonaxa destpêkê de sînorkirî ye? Ma sînorkirinên temenî hene?
Nîkolayê:
Di destpêkê de, me beşdarbûn bi kesên di qonaxên destpêkê û navîn de sînordar kir. Lêbelê, piştî berhevkirina ezmûnê di vê bernameyê de, me nexweşên bi PD-ya pêşketî û bi Stimulasyona Kûr a Mejî, û her weha çend nexweşên bi kêmasiya mêjî ya sivik ku bi lênêrînerên xwe re beşdar bûn jî tevlî kirin. Her yek ji wan armancên cuda ji bernameya S4P hene lê di dawiyê de, hêviyên wan ji qonaxa nexweşiyê bi serbixwe hatin bicîhanîn.
Margaret:
Ji dema damezrandina wê ve, we çar bingehên sereke yên ku prensîbên S4P ne, şirove kirine. Ma hûn dikarin van çar bingehên bi kurtasî rave bikin?
Nîkolayê:
4 bingehên S4P ev in: 1) Keştivanî; 2) Şano û 5 çalakî; 3) Meditasyon; 4) Xweza û ahengek.
Em rêzikên ewlehiyê û prensîbên keştîvaniyê û çawaniya tevgera di qeyikê de fêrî wan dikin. Ew fêr dibin ka meriv çawa li gorî şert û mercên hewayê bi hev re wekî tîmek qeyikê birêve dibe. "5 çalakî" teknîkek hişyarî û medîtasyonê ye ku ji bo lîstikvanan hatiye fikirîn, ji bo nexweş û lênêrînkaran bi armanca teşwîqkirina balkişandin û afirîneriyê û her weha ku bikaribin wekî endamek tîmek performansê bikin hatî adaptekirin. Di vê perwerdeyê de, beşdar bi laş, deng û îfadeya xwe dilîzin da ku şiyanên nû kifş bikin, bi muzîka zindî re. Her roj, kom bi rêberiya psîkologek medîtasyon û werzîşa psîkolojîk derbas dibe. Nexweşên PD ji bo çareserkirina stresê û qebûlkirina nexweşiya xwe têdikoşin û xebatek wusa armanc dike ku kontrola wan a hestyarî baştir bike. Di dawiyê de, perava rojavayê Sardînyayê (Sinis û Montiferru) bi xwezaya xwe ya bêqisûr ku alîkariya teşwîqkirina awayên cûda yên hestyarî dike û dihêle ku nexweş baweriya xwe bi laşê xwe vegerînin, ji bo bernameyek wusa hawîrdorek bêkêmasî ye.
Margaret:
Hûn bawer dikin ku nexweş piştî beşdarbûna di rûniştina S4P de sûdek demdirêj werdigirin? Ma pêşniyarên we hene ku alîkariya nexweş/pisporên tenduristiyê bikin da ku "peyamê" bigihînin malê?
Nîkolayê:
Me hîn bandora demdirêj a S4P li ser kalîteya jiyana nexweşan bi awayekî sîstematîk nenirxandiye, lê piştî vê ezmûnê xuya dike ku nexweş bi nexweşiyê re baştir li ber xwe didin û têkiliya bi lênêrînerên wan re çêtir dibe. Bi tevayî, ez bawer dikim ku jêhatîyên fêrbûnê yên di dema vê ezmûnê de hatine bidestxistin dibe ku sûdek demdirêj hebe ger nexweş bikaribe wan di hundurê xwe de fam bike, ku ev nêzîkatiyek ne-dermanolojîk a bêhempa ye.
Francesca:
Di dema qedexeya derketina derve ya Covid-2020 a 19an de, we bi çar nexweşan û psîkologekî re bê westan xebitî da ku hûn rojane piştgirî bidin kesên bi nexweşiya Parkinson û lênêrînerên wan ên ku li malê bêçalak û îzole bûne. Hûn dikarin ji me re qala vê înîsiyatîfa nûjen bikin ku bi navê "Nexweşxaneya Virtual" hatiye binavkirin?
Nîkolayê:
Dema ku qedexeya derketina derve ya COVID-19 dest pê kir, em neçar man ku hemû projeyên dermankirina temamker ên berdewam rawestînin. Wekî din, nexweşxaneyê klînîkên derveyî nexweşxaneyê ji bo zêdetirî du mehan rawestand, gelek kes tenê hiştin û bê dermankirina guncaw man. Ji ber vê yekê, me biryar da ku gelek çalakiyên xwe veguhezînin serhêl û wan bi formata zindî û tomarkirî jî ji bo kesên ku nexweşxaneya me neşopand peyda bikin. Me Nexweşxaneya Virtual ParkinZone afirand, ku çalakiyên rojane yên belaş pêşkêş kir, di nav de çalakiyên laşî û kognîtîv (Pilates, Feldenkrais, Mindfulness, Reqs, muzîk, şano, nivîsandin û dersên Îngilîzî) ji bo tevahiya civaka PD li seranserê Îtalyayê.
Margaret:
Yek ji xalên girîng ên projeya Nexweşxaneya Virtual "Dema Pirsan (QT)" e. Taybetmendiya rûniştinên QT çi ye? Armancên QT çi ne?
Nîkolayê:
QT rûniştinek 90-deqeyî ye li ser Zoomê, ku tê de pisporek tenduristiyê an zanyarê neuro li ser mijarek klînîkî an zanistî ya bi nexweşiya Parkinsonê ve girêdayî gotarek kurt pêşkêş dike. Ev rûniştin pir nefermî ne, û nexweş pirsên xwe di qutiya sohbetê de çêdikin an jî carinan diaxivin. Ew di nav nexweşên PD yên Îtalî de ewqas serketî bûne ku min ji Francesca Morgante re pêşniyar kir ku wan heftane ji bo nexweşên Keyaniya Yekbûyî peyda bike. Ji bo QT ya Îtalya-Keyaniya Yekbûyî, wergera zindî ya Îtalî ji hêla nexweşek PD ya Îtalî ve tê peyda kirin ku di jiyanê de wergêrek profesyonel e. Her weha, piştgiriya teknîkî û rêxistin ji hêla 3 nexweşên din ên PD ve têne kirin, ku bêyî wan QT çênabe. Di dawiyê de, gelek hevkarên ji Îtalyayê û ji çar aliyên cîhanê bi dilxwazî beşdarî QT bûne û beşdarî kirine. QT du armancên sereke hene: 1) nexweşan bi agahdarkirina wan li ser nîşanên wan û çawa wan bi bandor di dema şêwirmendiyê de ragihînin hêzdar bike; 2) encamên ji lêkolînên zanistî belav bike. Em difikirin ku armanca duyemîn ji bo me wekî neurologan jî xwedî nirxek taybetî ye. Bi rastî, dema ku em li ser lêkolînên lêkolînê danûstandinê dikin, em derfetek ecêb dibînin ku fêm bikin ka di hawîrdora lêkolînê de çi ji bo jiyana nexweşan watedar e. Ev yek di heman demê de me neçar dike ku em bi wan re rastgo bin.
Francesca:
Gelo Nexweşxaneya Virtual piştî krîza pandemiyê hîn jî dixebite? Perspektîf çi ne?
Nîkolayê:
Hem Nexweşxaneya Virtual û hem jî QT pir baş hatin pêşwazîkirin, û temaşevan kişandin (nêzîkî 10000 beşdar di salekê de). Me fêm kir ku ev amûrek bihêz in ji bo gihîştina komeke mezin ji mirovan û ji ber vê yekê em çalakiyên bi vî rengî didomînin. Her wiha, ew mînakek girîng in ku nexweş û neurolog çawa dikarin bi hev re bixebitin da ku alîkariya nexweşên din bikin, û di heman demê de ji bo baştirkirina têgihîştina PD di pisporên tenduristiyê de.
Francesca:
Hûn tibbê beşdar çawa dinirxînin? Ji bo we tê çi wateyê ku hûn nexweşên me yên bi nexweşiya Parkinsonê (PD) bihêz bikin?
Nîkolayê:
Dermanê beşdar tê wateya ku meriv bibe beşek ji tîmê, ku pisporên tenduristiyê yên cûda û nexweşan dihewîne. Ew ji bo têgihîştinek çêtir li ser nexweşiyê hevkar in, lê di heman demê de ji bo ji nû ve bicihkirina kesê bi nexweşiya Parkinson di civakê de, û dihêle ku ew xwe wekî mirovek ji nû ve bifikirin û ne wekî nexweşek. Ev dikare bi hêzkirina mirovên bi nexweşiya Parkinson pêk were, ku tê wateya peyda kirina amûran ji wan re da ku hilbijartinên agahdar bikin û, ya girîngtir, bêtir Nexweşên ku beşdarî Bernameya Sail4Parkinson dibin, dihêle ku ew nexweşiyê ji perspektîfek cûda û avaker bibînin.
Spasî
Ez dixwazim spasiya hemû kesên ku ji bo avakirina vê çîrokê alîkariya min kirin bikim: malbata min, hevalên min ên herî baş Imogen Kusch, Francesca Morgante û Silvia della Morte, Daniela Meloni û Limolo Activities, nexweşan û hemû kesên ku bi Parkinzone (www.parkinzone.org) re dixebitin û hevkarên me yên li Fuerteventura "Fuerte a la Vida, Parkinson No Limits".
Çavkanî
1. Modugno N, û yên din. Şanoya çalak wekî terapiyek temamker ji bo rehabîlîtasyona nexweşiya Parkinson: lêkolînek pîlot. ScientificWorldJournal. 2010ê Mijdara 16;10:2301-13.
2. Mirabella G, û l. Şano ji bo Rehabîlîtasyona Hestyarî ya Nexweşên Parkinsonê Mudaxeleyeke Dermanî ya Zêde ya Derbasdar e. Parkinsons Dis. 2017;2017:7436725.