Rêwîtiya min bi Koma Lêkolînê ya Dystonia re 

---

Piştî lêkolîna min a PhD-yê li ser neurodejenerasyonê di modelên heywanan ên nexweşiyên tevgerê de, kêliyek girîng di kariyera min de di destpêka stajyeriya min a neurolojiyê de di sala 2011-an de hat, dema ku ez beşdarî 4-emîn Dibistana Havînê ya Ewropî ya ji bo Neurologên Ciwan ên Beşa Ewropî ya Civaka Navneteweyî ya Parkinson û Nexweşiyên Tevgerê (MDS) li Napolî, Îtalyayê bûm. Ev dewre, ku ji hêla pisporên berbiçav ên di vî warî de ve dihat birêvebirin, pir îlhambexş bû û min motîve kir ku ez eleqeyek profesyonel a demdirêj di nexweşiyên tevgerê de bişopînim. 

Ji wê gavê û pê ve, min ji endametiya MDS gelek sûd wergirt, nemaze bi riya gihîştina portfoliyoya wê ya berfireh a çavkaniyên perwerdehiyê û derfetên fêrbûna serhêl. Piştî ku min di sala 2015an de sertîfîkaya xwe ya lijneyê di neurolojiyê de wergirt, min fêm kir ku birêvebirina dîstonîyayê - nemaze dîstonîyên fokal - dikare li Macaristanê bi girîngî were baştir kirin. Vê nasînê min motîve kir ku ez beşdarî çend qursên perwerdehiyê yên navneteweyî bibim, bi taybetî balkişandina ser dermankirina toksîna botulinum ji bo dîstonîya malzarokê. 

Yek ji ezmûnên herî bi bandor di vê rêwîtiya perwerdehiyê de serdaneke mehekê bû bo Yekîneya Neurolojiyê ya ku ji hêla Profesor Alberto Albanese ve li Mîlano, Îtalyayê dihat birêvebirin. Li wir, min têgihiştinên hêja li ser teşhîs û dermankirina dîstonîayê bi dest xistin û bi perspektîfên nû re rû bi rû mam ku berdewam pratîka min a klînîkî şekil dane. 

Derfeteke ku demek dirêj li bendê bûm di sala 2024an de hat, dema ku serlêdanên ji bo tevlêbûna Koma Lêkolînê ya Dîstoniya MDS (DSG) peyda bûn. Min hîs kir ku beşdarbûna di DSG de dê hawîrdorek îlhambexş peyda bike da ku ez zanîna xwe nû bikim, beşdarî nîqaşên pêşerojê bibim û bi awayekî çalak beşdarî projeyên nûjen bibim. Di heman demê de, pêşniyarên projeyên nû dihatin qebûlkirin, û tevî ku ez endamek nû yê komê bûm jî, derfet ji min re hat dayîn ku kurteyek ji projeya xwe ya li ser nirxandina dîstoniya li ser bingeha vîdyoyê pêşkêş bikim .

Armanca sereke ya vê înîsiyatîfê ew e ku çavkaniyên perwerdehiyê yên nûjenkirî pêş bixe ku klînîsyenên ku di lênêrîna dîstonîyayê de beşdar in bikaribin nexweşan bi awayekî standardkirî û pîvandî binirxînin, di heman demê de çarçoveyek biafirîne ku dibe ku piştgiriyê bide sepanên pêşerojê yên dîtina komputerê û teknolojiyên din ên nûjen. Armancek din jî ew e ku pirtûkxaneyek vîdyoyê ya berfireh a dîstonîyayê li ser malpera MDS-ê were damezrandin, çavkaniyek perwerdehiyê ya hêja peyda bike û bibe alîkar ku xêza fêrbûnê ya bi teşhîs û birêvebirina vê nexweşiya tevgerê ya pir caran dijwar ve girêdayî baştir bibe. 

Hevserok û endamên DSG di tevahiya vê pêvajoyê de piştgiriyek berbiçav nîşan dane, valahiya perwerdehiyê ya heyî nas kirine û pêşxistina projeyê teşwîq kirine. Ji bilî vê înîsiyatîfê, beşdarbûna di çend çalakiyên din ên DSG de têgihîştina min a patofîzyolojiya dîstonîyayê kûrtir kiriye û nêzîkatiya min a ji bo birêvebirina nexweşan a kesane li seranserê spektrumek fireh a fenotipên klînîkî xurt kiriye.

Beşdarbûna di çalakiyên perwerdehî û lêkolînê yên navneteweyî yên bi vî rengî yên berbiçav de hem motîveker û hem jî xelatkar bû, di heman demê de derfet ji bo hevkariyên watedar bi hevkarên li çaraliyê cîhanê re jî afirand. Her çend ez pisporiya xwe di warê dîstonîyayê de pêş dixim jî, van ezmûnan berê jî bi girîngî beşdarî baştirkirina kalîteya lênihêrîna ku ez dikarim pêşkêşî nexweşên xwe bikim bûne.

Li gorî ezmûna min a pir erênî, ez endamên din ên MDS bi tundî teşwîq dikim ku gava derfet çêbibin, serî li Komên Xwendinê bidin. Beşdarbûn pêşkêş dike. şansek bêhempa ji bo fêrbûna ji pisporên pêşeng, beşdarî projeyên hevkariyê bibin, û bibin beşek ji civatek navneteweyî ya bi rastî piştgir. 
 

Zêdetir li ser Koma Lêkolînê ya Dîstoniya MDS fêr bibin:

Agahiyên komê