Pêşxistina lênihêrîna nexweşiya Huntington li seranserê cîhanê: Bernameya Hevkariyê ya EHDN/MDS 

---

Tweet

Bernameya hevkarîyê ya Tora Nexweşiya Huntington a Ewropî (EHDN) û Civaka Navneteweyî ya Parkinson û Nexweşiya Tevgerê - Beşa Ewropî (MDS-ES) li seranserê cîhanê berdewam dike ku pisporên tenduristiyê di nexweşiya Huntington (HD) de perwerde bike. Ji sala 2013-an vir ve, vê înîsiyatîfê pisporiya klînîkî li seranserê parzemînên ku nexweşên HD lê xizmetguzarî nînin û perwerde pir kêm e xurt kiriye, û ev yek bûye sedema ku pisporên HD pabendbûna xwe bi baştirkirina lênêrîna nexweşan li welatên xwe yên resen nîşan bidin. 

Parvekirina zanîn û ezmûnan ji bo pisporên ciwan 

Bername pisporên ciwan ên wekî neurolog, psîkiyatrîst, psîkolog, fîzyoterapîst, genetîkîstên klînîkî û pisporên din ên tenduristiyê yên ku di pratîka klînîkî ya HD de dixebitin bi rêya parvekirina zanîn û ezmûnê perwerde dike. Xwendekar şeş hefteyan li klînîkên HD yên pir-dîsîplînî yên pir-navdar li seranserê Ewropayê derbas dikin, û di lênêrîna nexweşan a berfireh de ezmûna pratîkî bi dest dixin. Xwendekar her weha derfeta wan heye ku aliyên din ên lênêrîna HD biceribînin, di nav de serdana malên lênêrînê û girêdana bi komeleyên laîk re. 

Serkeftina-Bingeha Delîlan

Nirxandina berfireh a Projeya Bandora Fellowship di salên 2023-2024an de serkeftinek girîng nîşan da, bi rêjeyên bersivdayînê yên ji %80î zêdetir ji hevkarên berê, mêvandar û tîmên rêxistinî. Dîtinên ku derketin holê, razîbûneke mezin di nav beşdaran de eşkere kirin, û hevkar bi taybetî girîngiyê didin derfetên fêrbûnê, perspektîfên hevkariyê û başbûnên berbiçav di pratîka HD ya xwe de. 

Klînîkên mêvandar qîmet dan coş û motîvasyona hevkarên xwe. Bandora mayînde ya bernameyê ji hêla gelek hevkarên berê ve tê nîşandan ku bi klînîkên xwe yên mêvandar re hevkariyê kirine û li herêmên xwe yên malên xwe destpêşxeriyên perwerdehiyê organîze kirine. Ev komxebat û çalakiyên perwerdehiyê li Ermenistan, Gurcistan û Îranê, û her weha komxebatek serhêl ji bo welatên Erebî di dema pandemiyê de, ku hemî axaftvanên HD yên navdar ên navneteweyî tê de ne, vedihewîne. Ev hevkariyên berdewam nîşan didin ka çawa bicihkirina şeş-hefteyî ya destpêkê têkiliyên pîşeyî yên mayînde diafirîne ku sûdê dide civaka HD ya berfirehtir. 

Rapora tevahî bibînin 

 

Pêşîniyên vê dawiyê civînên mezûnên berî bicihkirinê vedihewîne ku tê de hevalên xwedî ezmûn şîretên pratîkî bi nûhatiyan re parve dikin, û fêrbûna heval-bi-heval a piştgirî diafirînin. Bername her weha beşdariya çalak di çalakiyên EHDN, komên xebatê û hêzên peywirê de, û entegrekirina hevalan di nav civaka lêkolîn û lênêrîna HD ya cîhanî de teşwîq dike. 

Hin nirxandinên dawî yên ji hevkarên dawiya bicihkirinê: 

"Min di derbarê teşhîs, şêwirmendiya nexweşan û xizmên wan, lênêrîna holîstîk a nexweşan, şopandin û lêkolînê de di HD de gelek tişt fêr bûn." 

"Niha ez dikarim bi nepenî guman bikim ku teşhîsa HD heye dema ku ez nexweşek dibînim û dinirxînim, û paşê piştî şêwirmendiya genetîkî ya guncaw daxwaza ceribandina genetîkî dikim." 

"Rûniştinên analîzkirina dozê ji bo hemî pisporên ku di lênêrîna nexweşan de beşdar in derfetek pir baş bûn da ku ji perspektîfa xwe ve li ser pêşveçûna her dozê nêrîn û şîroveyên xwe bidin, û ramanên ku dê ji tîmê re bibin alîkar ku stratejiyên destwerdanê yên çêtir ji bo her dozê ava bikin, pêşkêş bikin." 

"Min fêr bû ka çawa bi nexweşan re çêtir danûstandinê bikim û çawa tirsên wan kêm bikim." 

Nûjeniya Berdewam

Li gorî pêşniyarên ji Projeya Bandora Fellowship, bername gelek başkirin derbas kiriye, di nav de serlêdanên hêsankirî, hevrêzkirina bicihkirina navendî, û piştgiriya zêdekirî ya mêvandaran. Her wiha piştî her bicihkirinê, hem hevkar û hem jî mêvandar nirxandin têne peyda kirin, bi vî rengî her sererastkirinên piçûk ên ku ji bo komên pêşerojê hewce ne hêsan dike. 

Hevkariya MDS-ES hîn jî girîng e, ji ber ku gihîştina torên pisporên nexweşiyên tevgerê yên berfirehtir li çaraliyê cîhanê peyda dike. Ev modela hevkariyê nîşan dide ka rêxistinên navneteweyî çawa dikarin bi hev re bixebitin da ku kêmasiyên lênihêrîna tenduristiyê di nexweşiyek kêmdîtî de wekî HD çareser bikin. EHDN û MDS berdewam dikin ku bi hev re bixebitin, di nav salan de gelek qursên perwerdehiyê, û di demên dawî de, rêze qursên serhêl ên HD yên 2-rojî bi hev re bi MDS-PAS re (Tebaxa 2025) pêşkêş kirine.

Jidil li bendê man

Klînîkên mêvandar li Keyaniya Yekbûyî, Spanya û Fransayê niha pêşwaziya 2025 hevkarên xwe dikin, ku danûstandina zanînê û avakirina kapasîteyê ya serketî misoger dikin. Her ku civaka HD ji bo civîna EHDN & ENROLL HD ya li Krakowê di Cotmeha 2026an de amade dibe, bernameya hevkarîyê kevirê bingehîn ê mîsyona EHDN-ê ya pêşvebirina lêkolînê, hêsankirina ceribandinên klînîkî û baştirkirina lênihêrînê li seranserê cîhanê dimîne. 

Serlêdanên ji bo bernameya bursiyê ya 2026-an dê di Îlona 2025-an de vebin.  

Agahiyên hevkarîyê bibînin

 

Tweet